El Ayuntamiento de Albacete ha respaldado esta mañana a la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Albacete en la lectura del manifiesto que con motivo del Día Mundial del Parkinson se ha hecho público y que este año tiene como objetivo hacer consciente a la sociedad la necesidad de cambiar la imagen social que existe de esta patología que en España afecta a más de 150.000 personas, aunque se estima que hay unas 30.000 sin diagnosticar.
El alcalde, Vicente Casañ, y la concejala de Atención a las Personas, Juani García, han leído parte del manifiesto, junto a Lola Játiva, presidenta de la Asociación de Enfermos de Parkinson; Toñi Coloma, delegada de Bienestar Social y Alino José Martínez, vicerrector de Ciencias de la Salud.
El acto ha tenido lugar en el Altozano y ha congregado a representantes de los grupos municipales de la Corporación municipal e integrantes del Equipo de Gobierno, entre otros, la concejala de Emprendimiento e Innovación, Laura Avellaneda.
“La imagen de la enfermedad de Parkinson que existe es equivocada y no refleja la realidad de las personas afectadas. Esta idea, formada desde el desconocimiento y asociada únicamente a personas mayores y el temblor, lleva a que las personas con párkinson reciban etiquetas negativas que generan un gran impacto en el estado emocional y psicológico de la persona”. Con este mensaje se inicia el manifiesto que ha comenzado leyendo el alcalde.
Documento
En este documento, se constata que:
-El Parkinson, aunque está asociada a personas mayores, 1 de cada 5 personas que la padecen tiene menos de 50 años.
-Es progresiva, es decir, que a medida que pasa el tiempo, la sintomatología va siendo cada vez más compleja y van apareciendo nuevos síntomas.
-No todas las personas que conviven con la enfermedad desarrollan los mismos síntomas, esto dependerá de las personas y de la etapa en la que se encuentren. Es por ello por lo que se suele decir que “existen tantos párkinson como personas diagnosticadas”.
-El temblor en reposo es uno de los síntomas motores de esta enfermedad, y también el más conocido. Sin embargo, aproximadamente el 30% de las personas con párkinson nunca llegan a experimentarlo.
-Existen otros muchos síntomas que en muchas ocasiones son más invalidantes, como los síntomas no motores. Entre estos destacan los problemas del sueño, la depresión, trastornos de control de impulsos, o los problemas cognitivos.
Así, sucede, -ha continuado leyendo la concejala de Atención a las Personas-, que “si el desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general causa miedo ante el diagnóstico, no menos determinante es el desconocimiento social con el que se trata a las personas”. Esto da lugar a que “síntomas como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio se interpretan –desde ese desconocimiento- como embriaguez, frialdad o falta de empatía”, etiquetas negativas “que tenemos que eliminar”, dice el manifiesto.
Por eso, se clama por la normalización de la enfermedad para combatir “la estigmatización y el rechazo social que conducen al aislamiento de las personas que conviven con el párkinson. El conocimiento de la realidad de la enfermedad por parte de la sociedad impulsaría las etiquetas positivas, promoviendo el empoderamiento de las personas con párkinson, la mejora del estado emocional y el fortalecimiento del colectivo”.
Demandas del colectivo
El manifiesto concluye con una serie de reivindicaciones, que pasan porque en la agenda política e institucional haya un espacio prioritario para la enfermedad de Párkinson, “para acelerar un abordaje integral de la enfermedad, de forma efectiva, ecuánime y equitativa”. Desde la Asociación, constatan que esta situación se ha agravado tras la irrupción de la pandemia, generando más obstáculos para las personas con Párkinson, al alargar los tiempos de espera para acceder a las consultas de Neurología, dificultando el acceso a las terapias de rehabilitación o impidiendo la reapertura de algunas asociaciones de Párkinson.
El manifiesto concluye con una serie de reivindicaciones que pasan por la publicación “urgente” del documento de Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos contemplado en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas y que se apueste por la implementación del Abordaje en las Comunidades Autónomas, destinando los recursos y financiación que sean necesarios, con el objetivo de asegurar una atención sociosanitaria efectiva, ecuánime y equitativa, de las personas con párkinson.