Libro 'Juan Ramón Amores, un idilio con la vida'. Ayuntamiento de Toledo

“Me lo había pedido mucha gente que relatase un libro, pero no me veía capacitado. De manera espontánea y casi sin pensarlo se hizo. Si me hubiese parado a meditarlo a lo mejor no lo hubiese hecho porque es desnudarte públicamente y a veces no es agradable”, comienza contando Juan Ramón Amores en una entrevista a AlbaceteCapital.com

Una entrevista cargada de emotividad, pero también de optimismo, anima a dar visibilidad a esta enfermedad y siempre con su lema por delante como ejemplo de lucha y coraje, “acuérdate de vivir”.

‘Juan Ramón Amores, un idilio con la vida’, un libro firmado por la periodista Mar G. Illán donde se narra la historia de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda desde que fuese diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA hace más de seis años.

Tras más de dos años de proceso el pasado 10 de marzo se presentaba oficialmente la historia de superación ante el infortunio de la vida, pero al mismo tiempo para dar más visibilidad a la ELA, a través de vivencias y reflexiones de Juan Ramón Amores.

El propio Amores indica que “la escritora ha sabido reflejar a la perfección la lucha por vivir con esta enfermedad dejando a un lado lo morboso. Es de agradecer porque con este tipo de enfermedades caer en el morbo es muy fácil por las difíciles situaciones”, explica el protagonista.

Una historia real para que quien lo lea empatice y se ponga en la situación de un enfermo de ELA. Una enfermedad muy poco conocida y frecuente pero muy presente cada día. “Cuando me diagnosticaron de ELA, no sabía lo que era y me propuse que eso no le volviese a pasar a nadie. Se diagnostica cada día a una media de tres personas, es imparable, por ese se debe de conocer”, argumenta Amores.

Un relato que entrelaza con experiencias de otros enfermos, investigadores, sanitarios y entidades comprometidas con la búsqueda de una solución a esta enfermedad. Por el recorrido de sus numerosas páginas se pone de manifiesto la necesidad de aumentar la inversión en ayudas, terapias e investigación.

El Director General de Deportes de Castilla la Mancha, Juan Ramón Amores indica que desde que se presentase el libro, hace poco más de un mes, la acogida de la gente ha sido formidable. “En los primeros quince días se agotó la primera edición y ahora estamos con la segunda. Cada día son más presentaciones en multitud de ciudades para llevarles mi testimonio a su gente”, dice.

Presentación del libro de Juan Ramón Amores

Amores recorrerá diferentes rincones de la geografía española para dar a conocer sus vivencias a través de su libro. Algunas fechas ya están cerradas y confirmadas. El 22 de abril estará en Cuenca, el 7 de mayo en Talavera de la Reina, el 23 de mayo en Hellín y también estará en la Feria del Libro de Madrid. En Albacete está por confirmar la fecha, aunque sí se sabe que tendrá lugar en la Facultad de Farmacia junto al rector de la Universidad de Castilla-La Mancha, José Julián Garde y Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Albacete, neurólogo de Amores.

“Me da un poco de vértigo al ver que la acogida y recepción está siendo muy buena, por lo que no quiero que a nadie defraude cuando se ponga a leer”, dice Juan Ramón. Por el momento las críticas que llegan sobre el ejemplar están siendo muy buenas. “Lo que más me llega es que la gente tiene que parar a reposar un poco la lectura para poder continuar. No es un libro fácil de leer del tirón porque la historia es dura a pesar de que los capítulos son cortos y se apoya de más de 200 fotos”, añade.

Los derechos de autor del libro irán destinados íntegramente a la lucha contra la ELA, tanto para los tratamientos de las personas con esta enfermedad como para la investigación.

Presentación del libro de Juan Ramón Amores

“En estos dos años de proceso ha habido momentos muy duros”

“En estos dos años de proceso ha habido momentos muy duros. He tenido momentos donde mi cabeza había olvidado recuerdos. Y recordarlos me ha llevado días de esfuerzo”, argumenta Amores.

Un libro que combina la fácil lectura con la difícil gestión de las emociones. Las fotografías reflejan todo lo ocurrido desde el diagnóstico de la enfermedad desde aquel 13 de noviembre de 2016.

Como anécdota el protagonista nos cuenta que desde aquel día no había buscado fotos y durante el proceso del libro “las busqué”. En esa búsqueda solo había una, una imagen “de esa noche tumbado en el sofá durmiendo con mi hijo en brazos que había cumplido dos años. Una foto que significa mucho para mi junto a Iván. Al tiempo vino Jimena, ellos son la fortaleza para que en los momentos de debilidad me den la fuerza para seguir luchando. Ese día cuando vi la foto me derrumbe por eso digo que la elaboración del libro ha sido dura”, cuenta Juan Ramón.

Un libro que cuenta con relatos de gente cercana al protagonista que le ha costado revisar. “Vivo mi enfermedad desde mi punto de vista, pero ver que sintió mi mujer ese mismo día, cuando nunca me lo había preguntado, en el momento que lo vi escrito me eché a llorar. No pude terminar de leerlo. Reconozco que es una historia dura pero real, espero que la gente le sirva para encarar cuando nos vienen maldades. Un relato para ser valiente y enfrentarte a los problemas para seguir viviendo”, explica Juan Ramón Amores.

Un apasionante y emotivo relato que cuenta con otros testimonios de activistas contra la enfermedad y que también la padecen, como el propio Unzué; Jordi Sabaté; Jorge Murillo; José Robles y José Luis García, empleado de Eurocaja que padece la enfermedad y que fue protagonista de una campaña de visibilización que hizo esta entidad. Así como con la voz de expertos como Tomás Segura, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Albacete, de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y de Jorge García, neurólogo de Amores.

Juan Ramón Amores ha cerrado la entrevista con una maravillosa filosofía de la vida, siempre con actitud positiva y haciendo ver que la vida continua y nunca se sabe cuál será “nuestro ultima día. Eso nos iguala a todos y a todas, es una realidad. El más sano puede morir antes que un enfermo, por lo que hay que disfrutar”, comunica.

Por todo ello recalca que lo que nos quede de vida hay que vivirla y disfrutarla, cumpliendo sueños y queriendo. “Aunque mis piernas y mi voz me fallen se puede seguir viviendo, besando y disfrutando”, finaliza.

Juan Ramón Amores