La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) vuelve a conmemorar presencialmente, después de un parón obligado por la pandemia, el Día Internacional del Cáncer Infantil. Afanion se adhiere en este Día a la campaña a tres años, diseñada por Childhoud Cancer Internacional, en la que se reclama “una mejor supervivencia” para los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.
Bajo el lema “Una mejor supervivencia es posible”, los protagonistas de la iniciativa en esta ocasión serán los profesionales sanitarios, por la atención que ofrecen a los menores, y el sistema sanitario español. Se quiere realizar un reconocimiento a la labor, entrega y compromiso que han demostrado en estos años tan complicados, como siempre han venido haciendo. El acto del Día Internacional se conmemorará en Albacete este sábado 12 en la Plaza del Altozano, con actividades desde las 11:00 horas y la lectura de los manifiestos a partir de las 13:00 horas.
En este día, desde Afanion se quiere subrayar que “los profesionales de la salud necesitan unas condiciones adecuadas para poder tratar a sus pacientes en todos los niveles”. En este sentido, en la rueda de prensa de presentación del Día Internacional, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha demandado la creación de la “especialidad de onco-hematología pediátrica” y ha agradecido el inmenso trabajo que realizan los sanitarios.
También ha subrayado la importancia de contar con un protocolo específico de seguimiento para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil. “Hay que rescatar a esos supervivientes de hace 15 o 20 años y hay que intentar volver a hacerles esas pruebas necesarias. Saber en qué situación clínica, psicológica y social están estos supervivientes que los hemos ido curando, pero que no sabemos en qué situación se encuentran”, ha indicado. De igual forma, García Gualda ha solicitado la implantación del pasaporte del superviviente y ha apostado por fomentar la investigación.
Por su parte, la subdirectora médica de la Gerencia de Atención Integrada (GAI) de Albacete, Laura Abad, ha resaltado su “admiración y gratitud” por la labor que lleva a cabo Afanion. Ha insistido en que la Asociación llega, de forma integral, donde la Administración a veces no puede llegar.
Abad ha hecho hincapié en la importancia que, para la GAI y sus profesionales, tiene el hecho de poder conseguir que “una mejor supervivencia sea posible”. Ha explicado que desde la Red de Expertos de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha, que coordina la pediatra Marisa Buedo, se está realizando una importante labor. En esta línea ha explicado que, tras las dificultades derivadas de la pandemia, la red ha retomado su actividad con la creación de diversos grupos de trabajo (atención psicosocial, atención a los adolescentes y cuidado de enfermería, entre otros).
Marisa Buedo, presente también en la rueda de prensa, ha anunciado la puesta en marcha de una consulta monográfica en la que “se rescaten a los pacientes que ya se consideran supervivientes” de cáncer infanto-juvenil. “La supervivencia ha aumentado mucho (ronda el 85%), pero esto nos hace pensar en el después. El primer paso es tratar al paciente. Estos pacientes se curan, pero sabemos que hay un alto porcentaje de secuelas”, ha matizado.
En cuanto a otros avances, Buedo ha explicado que se ha creado el Comité Regional de Tumores en el que se han abordado los casos de medio centenar de pacientes. También ha aportado cifras del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) referentes al número de nuevos diagnósticos tratados en 2021 en Albacete. El año pasado se atendieron en el Complejo Hospitalario a 22 pacientes, a los que se suman otros tres o cuatro casos que fueron derivados a otros hospitales. No obstante, ha recordado que hace algunos años el 80% de los pacientes tenían que ser derivados.
García Gualda ha aprovechado la ocasión para presentar el proyecto ‘Desayuna con Afanion’. Esta iniciativa se pondrá en marcha el día 15. Afanion costeará el desayuno de los menores con cáncer que tengan que realizarse una prueba en algún hospital y el de un acompañante.
Balance de actividad
Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, desde Afanion se realiza un breve balance de la actividad realizada a lo largo del año anterior. El último ejercicio ha continuado marcado por la propia evolución de la pandemia de coronavirus.
En 2021, los profesionales de Afanion han atendido en la Región (en materia social, psicológica, educativa, alojamientos y ayudas económicas) a 242 familias. Se trata de un dato ligeramente inferior a otros años, pero dentro de la media de atención que presta la Asociación. La atención se ha desarrollado mayoritariamente de forma presencial, aunque también telemáticamente. En la sede de Albacete-Cuenca se atendieron a 82 familias.
También se han mantenido las ayudas económicas, que se ofrecen desde la Asociación, a las familias que ven agravada su situación tras serle diagnosticado un cáncer a sus hijos. En 2021 se otorgaron en conjunto más de 12.350 euros entre ayudas por desplazamiento, extraordinarias y de emergencia social. En la sede de Albacete se aprobaron ayudas por valor de 7.071,42 euros.
El año pasado hasta Afanion llegaron en total 42 nuevos diagnósticos de cáncer infantil. Una cifra inferior a la del ejercicio anterior. Estos son solo los casos que llegan hasta la Asociación, derivados por profesionales del ámbito hospitalario, o bien porque las familia conoce la labor que se realiza. En la sede de Albacete se conocieron 13 nuevos diagnósticos.
En materia de atención social, los tres trabajadores sociales de Afanion realizaron 1.901 intervenciones. En esta área se atendieron a 212 familias, 50 de ellas en la sede de Albacete. En cuanto a los pisos de acogida, que la Asociación ofrece a las familias que tienen que desplazarse desde su lugar de residencia hasta Albacete, Ciudad Real o Toledo para pruebas diagnósticas o tratamiento, en 2021 se alojaron un total de 24 familias.
En el área de atención psicológica, los tres psicólogos llevaron a cabo 1.111 intervenciones atendiendo a 148 familias (46 en Albacete). En lo que respecta al programa de apoyo educativo, se beneficiaron en toda la Región 12 menores (siete de ellos en la sede Albacete-Cuenca).
