UGT Castilla-La Mancha considera importante reforzar los convenios colectivos para que estos recojan herramientas y medidas que adapten los puestos de trabajo de las empresas a personas que padecen alguna enfermedad rara, y para ello ha creado la campaña '28 enfermedades raras', concienciando de casi una treintena de ellas durante todo este mes y hasta el día 28, jornada Mundial de las Enfermedades Raras.

Según ha explicado el sindicato en un comunicado, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes, por lo que también se debe prestar especial atención al ámbito laboral y "promover la inclusión laboral de personas con enfermedades poco frecuentes".

En este aspecto, lo que más preocupa al sindicato es la adecuación de los puestos de trabajo ya que, como ha destacado la secretaria de Igualdad y Política Social, Marta Gil, en esos casos "la Administración sí que tiene un compromiso con la adecuación y procedimiento correcto en relación a las necesidades de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes".

No obstante, la mayoría de empresas privadas se comprometen o se involucran menos al no existir obligación. "Convivir con una enfermedad poco frecuente significa enfrentarse a una serie de características propias que se plantean a lo largo del proceso por el que camina la persona afectada y su familia, muchas veces sin grandes recursos y en soledad; vamos a ayudarles", ha señalado Gil.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que "le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida.

Como ha resaltado el sindicato, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico.

Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.